به نقل از «قدس آنلاین»

وعده درمانی؛ روش نوین درمان بیماران هموفیلی!

تاریخ انتشار: ۸ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۳۴۴۶۶۱

به گزارش قدس خراسان، فرزند ۱۲ ساله‌اش مبتلا به هموفیلی است و از حدود هشت ماه پیش که تأمین داروهای هموفیلی با مشکل مواجه شد، دغدغه‌ای جدید، روز و شبش را تار کرد؛ خونریزی و درد  توأم با کمبود دارو، «سهند» را هم مانند خیلی از بیماران دیگر دچار افت تحصیلی کرد.

پدرش می‌گوید: مسئولان به جای تأمین دارو می‌خواهند از راه وعده درمانی، بیماران هموفیلی را درمان کنند و هر بار با وعده‌ای جدید دل ما را خوش می‌کنند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

دیگری زن میانسالی است که روز در میان باید برای دریافت داروی همسرش مسافتی طولانی از روستای کلاکوب به درمانگاه سرور را در این گرما طی کند. از کمبود دارو و وعده‌های بی‌اثر، خسته است و به قول خودش؛ دیگر بریده!

این روایت تلخ تهیه داروی فاکتور ۸ برای مبتلایان به هموفیلی در مشهد است؛ روایتی که هر از گاهی با وعده «دارو در راه است»، به حاشیه می‌رود و پس از مدتی سر باز می‌کند.

سهم خراسان رضوی از محموله فاکتور ۸ فقط ۵ درصد!

سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار ما ضمن تأیید کمبود داروی فاکتور ۸ در استان می‌گوید: این دارو در حال حاضر به صورت محدود تأمین می‌شود و الان هم سیاست درمانگاه سرور این است که اگر بیماری خونریزی دارد، پس از ویزیت پزشک، برایش فاکتور۸ تزریق شود. دیگر مانند گذشته نیست که بتوانند دارو را برای ذخیره کردن، دریافت کنند.

علی عالی‌مقام اضافه می‌کند: به تازگی ۱۴هزار ویال فاکتور پلاسمایی از گمرک ترخیص و در کشور توزیع شد که سهم خراسان رضوی از این تعداد ۷۰۰ ویال بود. در حالی که استان ما پس از تهران بیشترین تعداد مبتلایان به هموفیلی را در کشور دارد، اطلاع ندارم این توزیع بر چه اساسی صورت گرفته است. 

وی می‌گوید: تا هشت ماه پیش شرایط دارویی طوری بود که هر بیمار داروهایش را به صورت یک ماهه دریافت می‌کرد؛ اما الان کمبود بر توزیع اثر گذاشته و این توزیع به شکل قطره‌چکانی انجام می‌شود.

بی‌مهری به تولید داخلی فاکتور ۸

مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران نیز در تشریح این شرایط می‌گوید: کمبودهای دارویی از بی‌مهری به یک تولید داخلی شروع شد. چندین سال پیش در یک ابتکار خوب، سرمایه‌گذاری داخلی در حوزه داروی فاکتور ۸ برای بیماران هموفیلی انجام شد و به این ترتیب با تولید داخلی پس از گذشت یک سال ۷۵درصد نیاز کشور به این دارو برطرف شد.

احمد قویدل عنوان می‌کند: رضایت از این داروی تولید داخل هم بین بیماران بالا بود؛ اما متأسفانه این شرکت دچار افت شدید تولید شد. این تولیدکننده سال گذشته ۲۰۰میلیارد تومان از وزارت بهداشت مطالبه داشت و آبان ماه ۱۴۰۱ این هشدار را به مسئولان وزارت بهداشت داد که اگر مطالبات را پرداخت نکنید، دیگر قادر به تولید فاکتور ۸ نیستیم. در نهایت نیمی از این مطالبات توسط وزارت بهداشت پرداخت شد؛ اما چون اختصاص ارز برای خرید مواد اولیه انجام نشده بود، عملاً دارویی که در کشور تولید می‌شد و دانش فنی و خط تولیدش دچار مشکل شد.

وی با بیان اینکه نیاز کشور به فاکتور ۸ ماهانه ۵۰ هزار ویال ۵۰۰یونیتی است، خاطرنشان می‌کند: ۳۰ درصد این میزان، از طریق داروهای پلاسمایی تأمین می‌شود و بقیه را سافاکتور تأمین می‌کرد که بر اثر مشکلات مزبور، تولید این شرکت به ۸ هزار ویال در ماه رسید و بیماران با کمبود شدید این دارو مواجه شدند.

تعلل ۶ ماهه وزارت بهداشت در تأمین فاکتور ۸  

مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد: با وجود اینکه شرکت سافاکتور آبان ماه با وزارت بهداشت مکاتبه رسمی مبنی بر اینکه نمی‌تواند تولید داشته باشد، انجام داد؛ اما اداره دارو در اردیبهشت فراخوان ورود فوریتی داروی فاکتور ۸ را داد! در فراخوان ورود فوریتی، بی‌تردید ضرر وجود دارد؛ چون دارو باید از هر شرکتی و با هر قیمتی تهیه شود و به خاطر شرایط بحرانی دارو امکان چانه‌زنی برای خریدار وجود ندارد؛ اما حتی این اقدام دیرهنگام هم نتوانست مشکل دارو را حل کند به دلیل اینکه فاکتور ۸ دارویی است که برای زیر۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار نفر در جهان تولید می‌شود. پس شرکت‌های واردکننده از محل مازاد فروش دارو به کشورهای همسایه، در حال تأمین نیاز کشور هستند.

قویدل متذکر می‌شود: اگر این دارو به موقع تأمین نشود، بیمار دچار معلولیت غیرقابل جبران می‌شود که مقصر این موضوع وزارت بهداشت است؛ چون نتوانسته موضوع را به درستی مدیریت و ساماندهی کند. ما باید برای دارو ذخیره استراتژیک داشته باشیم. در گذشته برای ۶ ماه تا یک سال داروی مورد نیاز کشور را ذخیره می‌کردند. حتی در زمان جنگ، بیماران هموفیلی با مشکلاتی که در هفت ماه اخیر مواجه شده‌اند، روبه‌رو نبودند. این‌ها نشان از نبود سیاست‌گذاری درست و اصولی در این حوزه است.

وی اظهار می‌کند: سافاکتور به خاطر موضوع تحریم دچار مشکل نشد؛ بلکه مشکل ارزی سبب اختلال در تهیه مواد اولیه است. به تازگی مقداری ارز برای واردات مواد اولیه به یکی از شرکت‌های تولیدکننده اختصاص یافت؛ اما همین الان ۱۷۰ میلیارد تومان طلب این شرکت از وزارت بهداشت است. در حالی که بدون پول، فرایند تولید دچار اختلال می‌شود.

مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران  می‌گوید: پول دارو از وزارت بهداشت به بیمارستان‌ها، درمانگاه‌ها و مراکز درمانی می‌رود در حالی که با یک ساز و کار درست باید جلو هزینه‌کرد پول دارو در بخش‌های دیگر را بگیرند. مطالبات ریالی تولیدکنندگان دارو در کشور تبدیل به یک بحران شده است. علاوه بر این با مشکل اختصاص ارز هم مواجه هستند.

قویدل در پایان عنوان می‌کند: یک شرکت تولیدکننده داخلی دیگر، تولید داروی فاکتور ۸ را آغاز کرده و الان محصول در مرحله آزمایش‌های بالینی است و پیش‌بینی می‌شود تا اواخر شهریور وارد بازار شود. 

کمبود فاکتور ۸ و مشکلاتی که در پی آن برای بیماران هموفیلی ایجاد شد، صبح روز پنجشنبه ۲۸ اردیبهشت سال جاری برای نخستین بار پای حجت‌الاسلام پژمان‌فر، نماینده مردم مشهد و کلات در مجلس شورای اسلامی و چند تن از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی را به کلینیک بیماران هموفیلی و تالاسمی در مشهد باز کرد و آن‌ها برای نخستین بار مشکلات را بدون هیچ واسطه‌ای از زبان بیماران شنیدند و قول پیگیری به ویژه در خصوص کمبودهای دارویی دادند؛ اما حالا پس از گذشت ۷۲ روز طبق گفته بیماران  مشکل دارو همچنان پابرجاست. بنابراین از سرپرست معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنیم تا پاسخ پرسش‌های خود را بگیریم.

«پرسش نخست این است که چرا از ۱۴ هزار سهمیه کشوری فاکتور ۸، فقط ۷۰۰ تا سهم مشهد شد در حالی که این استان پس از تهران بیشترین تعداد بیماران هموفیلی را دارد؟پرسش دوم اینکه از ۲۸ اردیبهشت که از درمانگاه سرور بازدید کردید، تا الان وضعیت داروی بیماران هموفیلی تغییر محسوسی نداشته و حتی برخی بیماران مدعی هستند شرایط دارویی بدتر شده  مشکل کجاست؟ آیا دارو داریم و توزیع درست انجام نمی‌شود یا با وجود واردات و تخصیص ارز به این موضوع، نیاز برطرف نشده است؟»

روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مشهد در پاسخ به پرسش نخست می‌نویسد: مجموع سهمیه دارو فاکتور ۸ اعم از نوع پلاسمایی، زینتا و نوترکیب ارسال شده از سازمان غذا و دارو کشور توسط شرکت‌های پخش به موقع و براساس میزان موجودی، بین بیماران متناسب با مقدار تجویز و نیاز فوری ایشان توزیع می‌شود.

در پاسخ به پرسش دوم می‌گوید: در تاریخ‌های ذکر شده کمبود داروی بیماران هموفیلی، سراسری بوده و هم‌اکنون با پیگیری‌های صورت گرفته نیاز فوری بیماران عزیز برطرف شده است.  با چنین پاسخ‌هایی این سؤالات همچنان به قوت خود باقی می‌ماند و حسرتی از جنس شفافیت و پاسخ‌گویی بر دل بیماران و خانواده‌هایشان نشسته است برای دردی که دوایش نایاب شده بلکه زجر و ناامیدی هم در مسیر رسیدن به دارویشان همراه آن‌ها شده است.

خبرنگار: معصومه مؤمنیان

معصومه مؤمنیان

منبع: قدس آنلاین

کلیدواژه: بیماران هموفیلی کمبود دارو تحریم وزارت بهداشت فاکتور8 بیماران هموفیلی داروی فاکتور ۸ کانون هموفیلی وزارت بهداشت کمبود دارو نیاز کشور

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۳۴۴۶۶۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور؛ مرکز کشت حلق بیماران CF

به گزارش خبرگزاری صدا  و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: کشت حلق برای بیماران  CF (اختلال ژنتیکی و ارثی) در بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور (اکبر) انجام می‌شود تا ارزیابی و سنجش بیماری، تشخیص و درمان به موقع صورت پذیرد.

 دکتر رضا وثوقی مقدم افزود: بیماری CF اختلال ژنتیکی و ارثی است که باعث از بین رفتن تنظیم پروتئین‌ها می‌شود.

وی گفت: در نتیجه این بیماری مخاط دستگاه تنفسی، سیستم گوارشی و تناسلی، غلیظ و چسبناک می‌شود و به واسطه چسبناک شدن دیواره مخاط این اندام‌ها مستعد ابتلا به بیماری‌های مختلفی، چون تنفسی هستند، از این رو باید هر دو سه ماه یک بار حتی در صورت نداشتن وجود علائم برای آزمایش کشت حلق مراجعه کنند.

مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به تلاش برای کاهش هزینه‌های درمان بیماری‌های صعب العلاج افزود: با فراهم شدن امکانات برای آزمایش این بیماران در واحد آزمایشگاه بیمارستان کودکان اکبر، آزمایش کشت حلق انجام و  آنالیز آن از نظر وجود باکتری‌های پاتوژن و آنتی بیوتیک‌های موثر بر آن باکتری‌ها به پزشکان ارائه می‌شود.

 دکتر رضا وثوقی مقدم گفت: در واحد آزمایشگاه بیمارستان اکبر از وجود استادان مجرب و متخصصان میکروب شناسی برای شناسایی و تشخیص و گزارش انتی بیوتیک‌ها به استاندارد‌ترین و اصولی‌ترین استفاده شده است تا بهترین و مفید‌ترین خدمات به بیماران  ارائه شود.

 

ارائه‌ی خدمات درمانی مربوط به بیماران بزرگسال CF به صورت رایگان در بیمارستان قائم (عج)

فوق تخصص بیماری‌های ریوی و استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به انجام درمان‌های رایگان مربوط به بیماری CF  اطفال در بیمارستان اکبر گفت: این خدمات درمانی رایگان اکنون به بیماران بزرگسال CF در بیمارستان قائم (عج) هم ارائه می شود.

دکتر داوود عطاران گفت: خوشبختانه با اقدامات تشخیصی و درمانی که به همت همکاران گروه اطفال انجام و در سال‌های اخیر این بیماری خیلی زود تشخیص داده شده است   و در نتیجه طول عمر این بیماران در حال حاضر افزایش یافته است.

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد اضافه کرد: در گذشته بسیاری از بیماران CF به دوران بلوغ نمیرسیدند، اما با اقدامات درمانی که در طی دو دهه گذشته برای این بیماران انجام شده، آنها کم کم به سن بلوغ رسیدند.

دکتر عطاران همچنین تاکید کرد: با توجه به اینکه بیماران بزرگسال  دو - سه سالی است که از دوره کودکی به دوره بزرگسالی و بلوغ رسیده‌اند کهمه متخصصان داخلی لازم است که آگاهی کافی از این بیماری را پیدا کنند و در مواجهه با این بیماران اقدامات تشخیصی و درمانی را داشته باشند.

وی گفت:  در دانشگاه علوم پزشکی مشهد امکان پیوند ریه فراهم شده و درمانگاه پیوند ریه دانشگاه کهدر  دوران کرونا معلق شده بود، در بیمارستان امام رضا (ع) فعال شده است و ما می‌توانیم برای بیمارانی که اندیکاسیون پیوند ریه دارند به آنجا ارجاع دهیم